28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Dünyada yaklaşık 7000 farklı nadir hastalık bulunuyor ve toplam 350 milyondan fazla kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. 2 binde 1 kişide görülen hastalıklar nadir kabul ediliyor. %80’i genetik sebeplerden kaynaklanırken, hastaların %50’si çocuklardan oluşuyor. Nadir hastalıklardan etkilenen bu çocukların üçte biri maalesef daha beşinci yaş gününü kutlayamadan hayatını kaybediyor.
Türkiye’de ise yapılan araştırmaların azlığı ve bazı hastalara tanı konulamaması nedeniyle net bir veri olmamakla birlikte bu hastalıklardan etkilenen kişi sayısının 6 milyon olduğu öngörülüyor.
Nadir hastalıklarda; hasta, hasta yakınları, hekimler ve hemşireler nezdinde farkındalık yaratmanın başlı başına hayat kurtarıcı olduğu bilinciyle hareket eden Sanofi Genzyme’ın en önemli misyonu, tedavi çözümleri sunduğu nadir hastalıklar ile mücadele eden insanların erken tanı alarak doğru tedaviye ulaşmalarını sağlamak.
Sanofi Genzyme’ın, nadir hastalıklarla ilgili hasta ve hasta yakınlarının karşılaştığı en büyük eksikliklerden biri olan Türkçe içerikte, ‘güvenilir bilgi kaynağı’ konusuna çözüm olarak geliştirdiği www.farkyarataneller.com; 2.000 kişide bir ve hatta çok daha az sayıda kişide görülebilecek kadar nadir olan hastalıklar konusunda, toplumun her kesiminden insanı bilinçlendirmeyi amaçlıyor.
Güvenilir bir bilgi kaynağı yaratmanın yanı sıra gerçek ve ilham verici hikâyelerle deneyim paylaşımına odaklanan platformda, nadir hastalıklar konusunda yazılmış güncel makaleler, bilimsel çalışmalar, infografik veriler, hasta hikayeleri ve bütün hastalıkların tanımları yer alıyor.
